Kada prvi od njih dvadesetero ode, zaplakat ćete

Rekao sam da se više neću javljati, oni su jači, ne možeš, brate, sam protiv Saurona i Mordora, ti si svoje napravio, probao si, ali ne ide, imaš i svoga posla - sve to sam si izgovarao u ovih nešto više od mjesec dana. Ali sve se svodi na isto - praviti se da ne vidim, "praviti" - jer vidim i osjećam, osjećam svaku poruku mame Ane, Mirjane, Marine, Suzane, Lane, tate Josipa, Ivana... Možda da ih blokam ili mjutam, pa neću čitati više njihove poruke i neću znati što se događa s Matom, Norom, Janom... Tako se nekako i oni, u stvari, osjećaju – mjutano i izolirano od većine, jer većini brzo dosade teške teme. Kad završi hype ljudi se brže-bolje vraćaju u rutinu, bez obzira na to što se rješenje nije našlo, bez obzira na tugu, bol i osjećaj beznađa koji je ostao, nešto kao poslije koncerta kada na travnjaku ostane svo ono smeće. "Neka ga čisti netko drugi, ne zanima nas, mi idemo doma, zabavili smo se", kažu partijaneri.

Najlakše je šutjeti, stisnuti mute, filtrirati ono što nam ne odgovara, ali samo do onoga trenutka kada se mi nađemo u poziciji da nama nešto treba, pa shvatimo da smo sada mi oni koji smo na mute drugima.

 

Dragi moj narode, stvari treba dovršavati

 

Ovdje je nekako normalno započeti kuću i nikada je ne dovršiti, takvo nekako stanje uma dovelo je do situacije da imamo dvadesetero mališana i još toliko odraslih sa spinalnom mišićnom atrofijom koji, uz sva nastojanja, i dalje nisu dobila Spinrazu niti su uključeni u kliničko ispitivanje lijeka tvrtke Roche. Lijek Spinraza je stavljen na listu lijekova HZZO-a, ali uz tolika ograničenja da ga ovih 20 mališana i još toliko odraslih neće primiti.

Većini je možda promakla vijest da je, eto, australska Vlada neki dan uplatila u zdravstveni fond nekoliko stotina milijuna dolara za liječenje SMA Spinrazom, a australski ministar zdravstva Greg Hunt, okružen sretnim roditeljima i djecom, izjavljuje da "nije stvar u novcu nego u nadi, potencijalu i mogućnosti!". I ne, ni oni nisu stavili ograničenje na djecu na respiratoru.

Omiljena, pak, rečenica našeg ministra zdravstva Kujundžića, koju smo i mi čuli na sastanku u Vladi, jest da je on nebrojeno puta morao ljudima priopćiti najtužnije vijesti, te da se, nažalost, nebrojeno mnogo puta susreo sa smrću. Dragi moj ministre, u slučaju oboljelih od mišićne atrofije to ne treba biti tako, ova djeca imaju šansu i imaju mogućnost, poput djece s istom dijagnozom u Australiji, Sloveniji ili Njemačkoj. Lijek im je nadohvat ruke i samo ih administrativna odluka političara dijeli od toga da žive. Spinraza zaustavlja daljnju progresiju bolesti, bila djeca na respiratoru ili ne.

Naši ljudi također imaju naviku okrivljavati političare za sve. Dok god ih imamo, narod ni za što nije ni kriv ni odgovoran.

 

"Što god učiniste jednom od moje najmanje braće, meni učiniste"

 

Sad, kako je došlo proljeće, stižu pozivi za raznorazna "hodanja". Dok neki hodaju "Za život", drugi "Za slobodu", ovim klincima vrijeme istječe i to brzo, ostaju i bez slobode i bez života. Ne vidim smisla u "hodu za život", ako rođenu djecu ostavljamo da bespomoćno umiru i pravimo se da nas se njihov problem ne tiče. Isto tako ta djeca su ostala bez slobode izbora, za njih je netko drugi odlučio hoće li ili neće živjeti. Pozivam sve hodače da se u svojim šetnjama i obraćanjima sjete i ovih 20 mališana koji bespomoćno čekaju kada će atrofija stići i njihovo srce.

U ovih mjesec dana imali smo još jednu tragičnu priču, onu malog Alfija Evansa iz Velike Britanije. To je priča koja je parala srca svih do kojih je došla, s detaljima te tragične priče svi smo upoznati, cijeli svijet je upoznat, a mene i dalje muči jedno veliko pitanje: kako razumjeti to da se Mate, Nora, Jana i njih još 17 nalaze u istoj situaciji, samo što oni umiru daleko od kamera i sporijom progresijom?

Oni umiru, iako lijek postoji, a Rimska bolnica ne šalje helihopter po njih, Papa ne twitta o mjima, svjetski mediji također za njih ne znaju niti se zanimaju, o njima se ne raspravlja, osim tu i tamo, kada roditelji, izbezumljeni od svega što im se događa, dođu na Markov trg s djecom u kolicima.

Nora, Jana i Mate su preživjeli lex Agrokor, nekoliko glasanja o povjerenju Vladi, skoro cijelo prvenstvo HNL-a, Zimsku olimpijadu u Koreji, preživjet će i sada aktualnu situaciju s mailovima Martine Dalić, Euroviziju i svjetsko prvenstvo u nogometu u Rusiji, sve ono što je većini ljudi u Hrvatskoj bitnije od njihovih života. A onda će se početi gasiti jedan po jedan, jer njihova tijela bez pomoći Spinraze neće moći funkcionirati. I da, kada prvi od njih ode zaplakat ćete, a ministar će reći da je to splet tužnih okolnosti kojima je nazočio tisućama puta.

Tako ne treba biti.

Ljudi, stvari treba dovršavati.

U ovom slučaju #spinrazazasve.